Klara Marcinkowska urodziła się w 2005 roku, w 25. tygodniu ciąży, była wcześniakiem. Zbyt szybki poród doprowadził do wielu komplikacji.

W połowie ciąży dostałam sepsę. Dziecko urodziło się, ale za wcześnie. Klara ma wodogłowie pokrwotoczne, nastąpiło uszkodzenie mózgu i uszkodzenie większości narządów. Klara nie widzi, nie mówi, nie chodzi, wymaga karmienia łyżeczką. Jest to dziecko wymagające opieki 24 godziny na dobę – mówi Małgorzata Szczepankiewicz, mama Klary.

Opieka nad Klarą to bardzo duże wyzwanie dla jej rodziców i rodzeństwa. Klara musi spożywać posiłki półpłynne. Ponadto dziewczynka jest po czternastu operacjach, głównie związanych z zastawką. Rok 2015 w większości spędziła albo w szpitalu ortopedycznym w Otwocku albo w gipsach. Po dwóch zabiegach operacyjnych na biodrze była zagipsowana.

Klara jest na papkach, praktycznie może jeść tylko żywność niemowlęcą, głównie słoiczki dziecięce. Dziewczynka samodzielnie nie siusia i nie wypróżnia się. Potrzebujemy specjalistyczne pieluchy, które są istotne przy profilaktyce przeciwodleżynowej, ale również chusteczki nawilżone, tygodniowo zużywamy ich ponad tysiąc – wyjaśnia Małgorzata Szczepankiewicz.

Po 11 latach codziennych zmagań o poprawę jakości życia Klary, najbliższe otoczenie zdążyło się już uodpornić na potrzeby dziewczynki, które cały czas się zmieniają. Przy małym dziecku wystarczyło Klarę zabrać do nosidła, przewieźć na rehabilitację czy do lekarza. Wraz z wzrostem Klary, jej potrzeby cały czas nie maleją a sam transport, zmiana pozycji ciała czy zabiegi związane z jej codziennym funkcjonowaniem stają się coraz bardziej trudne do zaspokojenia.

Koszt leków, dodatków żywieniowych – z powodu napięcia mięśni Klara ma silną niedowagę, zabiegów, zakupów cewników czy preparatów do utrzymywania skóry w dobrej formie – nadal nie zdarzyły się Klarze odleżyny - to naprawdę ogromny koszt. Z przyczyn finansowych musieliśmy zrezygnować z rehabilitacji w wodzie, która była wskazana na ograniczenie spastyki oraz lepsze funkcjonowanie płuc – objaśnia Małgorzata Szczepankiewicz.

Klarze można pomóc kontaktując się telefonicznie do jej mamy pod numerem 784 749 571 lub e-mail: szczepankiewiczm@op.pl. Można również przekazać 1% podatku wskazując KRS KRS 0000037904 z dopiskiem Klara Marcinkowska 4083 lub przekazać środki na konto Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą - Bank BPH S.A., konto: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem: dla Klary Marcinkowskiej 4083".

Fot: Małgorzata Szczepankiewicz