Zdrowie i medycyna, Wydarzenia, Dobre wieści z Łazarza, Dni Łazarza

Dzięki hojności Łazarzan udało się pomóc ciężko chorej półtorarocznej Amelce

08-06-2017 05:06   Janusz Ludwiczak

Podczas 28. Dni Łazarza przeprowadzona była zbiórka na rzecz półtorarocznej Amelki Klatkiewicz, która urodziła się o trzy miesiące za wcześnie i zmaga się z bardzo rzadką chorobę, która dotyka 0,14% populacji. Amelka cierpi na bardzo rzadkie schorzenie naczyniowe, przez co grozi jej niewydolność serca, a w dalszej konsekwencji śmierć. Szansą dla niej są cykle embolizacji powtarzane co dwa miesiące przez najbliższych parę lat.

Amelka Klatkiewicz urodziła się o trzy miesiące za wcześnie. Dziewczynka cierpi na bardzo rzadkie schorzenie naczyniowe, przez co grozi jej niewydolność serca, a w dalszej konsekwencji śmierć. Szansą dla niej są cykle embolizacji powtarzane co dwa miesiące przez najbliższych parę lat. Niestety w Polsce nie przeprowadza się tego typu zabiegów i rodzice muszą z nią regularnie jeździć do Niemiec (tylko tam znaleźli się lekarze, którzy mogą sobie poradzić z tak trudnym przypadkiem), a to kosztuje, podobnie jak leki i rehabilitacja (koszt jednego wyjazdu na leczenie to koszt ok. 10 tys. €uro).

Organizatorzy Dni łazarza nie pozostając obojętnym na chorobę małej Amelki rodem z naszego łazarskiego fyrtla, postanowili także przyłączyć się do zbiórki. Podczas tegorocznych Dni Łazarza kwestowaliśmy na rzecz ciężko chorej dziewczynki. Podczas wszystkich ważniejszych imprez można było spotkać wolontariuszy z puszkami. W sobotę 3 czerwca podczas IX Biegu Łazarskiego "Arena 2017" pobiegliśmy dla Amelki. Zdecydowaliśmy się, że zrezygnujemy z opłat wpisowych, w zamian zbieraliśmy datki na rzecz Amelki. Wierzyliśmy że na pewno, Łazarz pomoże… i Łazarz pomógł – powiedział Janusz Heller, przewodniczący Komitetu Organizacyjnego Dni Łazarz i kierownik osiedlowego domu kultury "Klub Krąg".

W sumie podczas 28. Dni Łazarza dzięki hojności mieszkańców udało się zebrać 3 878,35 zł. Kwotę tą udało się zebrać m.in. podczas Parady Łazarskiej, sobotniego Otwartego Biegu Łazarskiego "na Arenie" czy w trakcie festynu i koncertu galowego w Parku Kasprowicza.

Rozmowa z Anną Klatkiewicz, mamą Amelki

Z jaką chorobą zmaga się Amelka?
Amelka poza tym, iż jest skrajnym wcześniakiem cierpi na bardzo rzadką wadę naczyniową, malformację tętniczo – żylną. Choroba ta dotyka 0,14% populacji, a Amelka ma jej najrzadszą i najtrudniejszą odmianę, gdyż w jej ciele tworzą się dodatkowe wadliwe połączenia między tętnicami a żyłami. Kiedy patrzymy na Amelkę to wygląda jak inne zdrowe dzieci, ale niebezpieczny wróg jest ukryty pod jej skórą. Jedynym widocznym syndromem jej choroby jest spuchnięta prawa rączka. Poprzez te dodatkowe połączenia naczyniowe, Amelki serduszko musi pompować więcej krwi, przez co stopniowo może dojść do niewydolności serca, a w dalszej konsekwencji do niewydolności wielonarządowej, co skutkuje śmiercią. Dlatego tak ważne jest regularne zamykanie wadliwych naczyń. Lekarze szacują, że potrzeba około 3 lat (zabiegów regularnych co dwa miesiące) na pozamykanie tych połączeń tętniczo – żylnych , które już są. A potem przez całe życie kontrolowanie, czy nie pojawiają się nowe naczynia i ewentualnie ich szybkie zamykanie.

Jak Państwo sobie radzicie?
Nikt nie chce, aby jego dziecko cierpiało. Przedwczesne, aż o 3 miesiące, narodziny Amelki były dla nas szokiem i na zawsze zostaną w naszej pamięci. Nie da się opisać słowami, co człowiek czuje kiedy patrzy na swoje kilogramowe dziecko w inkubatorze podłączone do takiej ilości rurek, wężyków, że ledwo je widać i zamiast odgłosu oddechu słyszy się pikanie monitorów, modląc się o to, aby żaden alarm się nie włączył. Kiedy już myśleliśmy, że największy lęk o życie Amelki mamy za sobą, okazało się że Amelka jest chora na bardzo rzadką wadę naczyniową malformację tętniczo – żylną, która grozi niewydolnością serca, a w konsekwencji niewydolnością wielonarządową, czyli śmiercią. Dla jednego dziecka, które mieszkało w Polsce, pomoc przyszła za późno (zmarło rok temu). My dzięki szybkiej, kompetentnej pomocy w Niemczech walczymy o to, aby Amelka mogła z nami żyć, świętować wiele kolejnych Dni Łazarza. Są chwile załamania, płaczu, lęku, bezradności, szczególnie gdy widzi się swoje dziecko nieprzytomne, cierpiące po zabiegu z bólu, lęku o to czy uda się zebrać pieniądze na kolejny etap leczenia. Jednocześnie patrząc na to jak dzielna jest Amelka i biorąc pod uwagę całą naszą miłość do niej, staramy się walczyć z całych sił o jej jak najzdrowszą przyszłość.

Jak oceniacie Państwo hojność mieszkańców?
W czasie tegorocznych Dni Łazarza zebraliśmy 3878,35 zł (pieniążki zostały już wpłacone na konto Amelki w fundacji). Jesteśmy bardzo wdzięczni każdej osobie, która nas wspomogła. Dzięki wielu ludziom, którzy okazali nam serce i pomoc już wcześniej, wyjechaliśmy już dwukrotnie z Amelką na diagnostykę i leczenie do Kliniki w Niemczech. Obecna zbiórka dała nam ok. 1/10 środków na najbliższy wyjazd zaplanowany na lipiec. Cieszymy się, że tyle mieszkańców zechciało nam pomóc i będzie kibicować w procesie leczenia Amelki. Liczy się dla nas każdy grosz, każde dobre słowo wsparcia. Dziękujemy, na pewno będziemy informować o postępach w leczeniu. Zapraszamy do polubienia strony Amelki. Tam będąc w Niemczech dajemy znać co dzieje się z Amelką i jak się czuje po kolejnych zabiegach.

Czy zebrane środki pomogą w leczeniu?
Oczywiście, całość kwoty, którą udało się zebrać podczas Dni Łazarza przeznaczona będzie na leczenie Amelki. Kolejny wyjazd już 25 lipca.

Fot: Andrzej Radwański (1,8-10), arch. pryw. (11-15), Janusz Ludwiczak (2-7)

ZOBACZ TAKŻE: Zagrają w Chińczyka by pomóc chorej, półtorarocznej Amelce

[serwis informacyjny]         [program 28.Dni Łazarza]